Il diritto ad essere una famiglia normale

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Da Roberta Salvemini riceviamo e pubblichiamo:

“Mi chiamo Roberta, ho 38 anni e vivo a Barletta. Dalla nascita sono affetta da una malattia genetica rara degenerativa, “atassia di Friederich”. Questa malattia mi ha portato gradualmente a perdere l’uso delle gambe e parzialmente sia delle braccia che del linguaggio. Adesso è molto più difficile per tutte le persone che mi sono vicine capire ciò che dico……devo ripetere la stessa frase tre o quattro volte ed è umiliante per me e per loro.
Nonostante la mia malattia ho realizzato tanti sogni nella mia vita: mi sono laureata in “scienze dell’educazione”, ho svolto attività di volontariato, mi sono sposata con Philip e 2 anni fa grazie al mio coraggio (contro l’opinione di molti medici secondo cui io non avrei potuto portare a termine la gravidanza) è nata Rebecca essenza del nostro amore e della mia vita. Non potete immaginare l’ardente desiderio che ho di prendere  in braccio  mia figlia, farle capire con la gestualità e le parole cosa deve o non deve fare, abbracciarla….. ma per me non è difficile, è impossibile perchè dalla nascita ho subìto una paresi ostetrica al braccio destro e il sinistro lo muovo con difficoltà.
Nonostante la nostra tenacia e il nostro impegno, nell’ultimo anno, sono cambiate molte cose, chiediamo il vostro aiuto semplicemente per vivere più dignitosamente. Un anno fa la mia carrozzina elettrica che mi rendeva indipendente,almeno nei movimenti essenziali tipo ( girarmi per andare in un’altra stanza, avvicinarmi a Rebecca, essere, almeno in parte, non di peso a Philipp, ….. ),si è rotta completamente per usura dopo sei anni. Abbiamo più volte comunicato all’ASL di aiutarci con richieste idonee ma abbiamo ricevuto solo rifiuti.
Qualche mese fa invece, abbiamo avuto un avviso di sfratto, nonostante la difficoltà nei pagamenti e nelle condizioni in cui ci troviamo ad adattarci, in una casa di 3 stanze e molto umida, siamo costretti a cercare un’altra locazione. Per le mie condizioni è difficile trovarne una poco costosa e idonea alle mie esigenze. Se avessimo una casa tutta nostra e magari più spaziosa affronteremmo la vita con più tranquillità e sicurezza anche per la nostra piccola Rebecca.
Con la mia famiglia le cose non vanno molto bene, non hanno mai accettato la mia libertà di vivere tutti i momenti della mia vita con dedizione ad essa, dono assoluto, sin da quando ero ragazza. Io Philipp e Rebecca, abbiamo bisogno di essere una famiglia.
Chiediamo il vostro sostegno per  :
 ACQUISTARE UNA CARROZZINA ELETTRICA
– AVERE UNA CASA 
-AVERE UNA MACCHINA con cui potermi muovere  insieme a Philip e Rebecca con più facilità e poter raggiungere quei centri, come la piscina, che non si trovano nella mia città;
….. ma ci manca il denaro.
Essendo diversamente abile, non posso lavorare perchè costretta sulla sedia a rotelle e impossibilitata nella gran parte dei movimenti anche con le braccia, come ho accennato in precedenza; mio marito si occupa di me e di Rebecca al 100%, ci ricopre di attenzioni non facendoci sentire nessun bisogno di aiuto altrui. Ovviamente per fare tutto ciò, Philip ha dovuto rinunciare ad un buon posto di lavoro ed ora che siamo in tre facciamo fatica ad arrivare a fine mese. L’amore fra noi è tale da non farci sentire la mancanza di nulla.
La malattia di cui sono affetta è degenerativa…..il pensiero che io possa lasciare questa vita da un momento all’altro mi tormenta. Ho determinato che in ogni istante della mia vita tutto sarà per sempre positivo e voglio lasciare nel cuore di mia figlia e mio marito un ricordo indelebile di tutti i bei momenti passati insieme.
Vi chiedo aiuto economico per poter realizzare tutto questo.
Se contribuirete a questo mio progetto, al link (https://www.gofundme.com/vivere-il-mondo/donate) verremo sicuramente a trovarvi e se avrete piacere, visto che mio marito è un bravo cuoco, vi prepareremo un bel pranzetto salutista.

     GRAZIE
                                                          Roberta Salvemini

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